cronaca

I fatti senza distorsioni, opinioni o interpretazioni. Spesso la realtà è differente da come viene raccontata dai media.

esteri

Il mondo è un illustre sconosciuto e il Sud del pianeta è quasi del tutto ignorato. E molte cose sono diverse da come appaiono.

politica

In Italia ormai il Palazzo e la società civile sono pianeti separati. Si deve cercare di restituire ai cittadini trasparenza.

tu inviato

Gli articoli scritti dai cittadini e pubblicati dal nostro giornale. La libera informazione è libertà di espressione.

vivere

Diritti civili, convivenza pacifica, cultura, arte, spettacolo, salute, ambiente, sport, tecnologie, cucina: sono il cuore del millennio.

Home » cronaca
Regola la dimensione del carattere: A A

Handicap, tra libertà e diritti

Autore: . Data: martedì, 9 febbraio 2010Commenti (0)

Flavia, Benedetta e le altre: quando la disabilità è un valore da condividere. Mentre le istituzioni stanno a guardare

Un dispaccio di cinque righe, diffuso ieri pomeriggio dall’agenzia “Redattore sociale” e intitolato “Una casa ‘robotizzata’ per Alessandra”, apre uno squarcio (che ovviamente passerà inosservato quasi dappertutto) sul tema della disabilità.

Tetraplegica dopo un incidente stradale a 18 anni, mentre stava iniziando una carriera da pallavolista, dopo la riabilitazione può coordinare pochissimi movimenti delle spalle. Oggi, a 39 anni, vive a Quartu Sant’Elena (Cagliari) in un’abitazione quasi completamente automatizzata, costruita grazie all’aiuto del fratello e dei genitori, che le ha restituito molta dell’autonomia persa. “In Germania – ha spiegato l’interessata – ho conosciuto una ragazza con la mia stessa lesione che faceva molte più cose di me. E ho capito che non devo mai accontentarmi”.

Ciò che altrove è inquadrabile alla voce “diritti”, in Italia è affidato alla volontà del singolo e alle famiglie coscienziose e abbienti con il supporto, talvolta, dei servizi sociali.

La questione è diventata scottante, in un Paese che identifica la “libertà” quasi esclusivamente con la sua declinazione economica e ritiene i diritti civili qualcosa di acquisito, nonostante i principali di essi (dal lavoro, alla salute, all’istruzione) siano tutt’altro che garantiti.

Probabilmente il fatto che i cittadini abbiano a portata di mano, nell’arco di un chilometro, tre o quattro negozi che vendono telefonini o iPod ha trasmesso loro l’illusione di aver conquistato la libertà e i diritti connessi alla medesima, racchiusi nei fragili paletti imposti dal consumismo.

Vivere nella bolla pubblicitaria e dell’effimero produce anche altri effetti: ad esempio la sottovalutazione delle aggressioni a sfondo razziale o della chiusura delle piazze cittadine per evitare le manifestazioni di protesta, oppure l’indifferenza al cospetto della parcellizzazione sociale o delle conseguenze dell’individualismo.

Senonché, piaccia o non piaccia, chi è stato respinto dalla società prima o poi si riaffaccia alla nostra vista: dai “matti” usciti dai manicomi grazie alla straordinaria opera intellettuale e “concreta” del compianto Franco Basaglia (ricordato proprio in questi giorni), agli immigrati esasperati e costretti a mettere a soqquadro qualche cittadina per attirare l’attenzione sulla piaga dello sfruttamento, fino ai portatori di handicap tenuti nascosti da tanti genitori che non hanno la forza e il coraggio di imporli alla società come figli più legittimi degli altri.

Ancora una volta il web svolge un ruolo di supplenza, visto che dalle istituzioni non giungono segnali chiari contro le logiche segregazioniste. E’ accaduto prima che i sostenitori dei lavoratori migranti organizzassero uno sciopero (previsto il 1° marzo) ottenendo in cambio da Facebook, senza un motivo plausibile, il blocco degli account delle tre cittadine promotrici dell’iniziativa.

Ora si susseguono, uno dopo l’altro, gruppi virtuali che veicolano straordinarie storie di impegno civile e personale “dalla parte” dei disabili. Si tratta di iniziative che, spesso e volentieri, non si fermano alla condivisione sui social network ma cercano di riprodursi nelle sedi associative, là dove vengono organizzate iniziative di solidarietà.

Instancabile in tal senso, sul web e non solo, è Antonio Seredon. Il suo profilo su Facebook (tanto per dare l’idea del personaggio) recita: “chi lotta può perdere, chi non lotta ha già perso… – tutti noi abbiamo tanti fratelli, che non riusciamo a contarli, ed una sola sorella e si chiama libertà!!! – il capitalismo non è oggetto di dibattito, lo si abbatte!”.

Seredon fa politica per il Partito Comunista dei Lavoratori di Marco Ferrando e ha due figlie molto graziose. Anzi no, in verità di figlie ne ha tre, “perché ho adottato Flavia”. Che è una ragazza disabile dalla nascita a causa di negligenza medica per un parto male eseguito: “L’ho conosciuta mesi fa, ad una festa di paese – racconta Antonio – e l’ho adottata. Da quel momento sto cercando di aiutarla in tutti i modi possibili e stiamo cercando di organizzare uno spettacolo al Pala Facchetti di Treviglio (nel bergamasco, ndr) per fine febbraio…”.

Flavia ha 26 anni e si racconta così: “Ho la tetraparesi spastica dovuta a un trauma da parto, in particolare dall’uso del forcipe. Sono la promotrice dell’associazione che ha lo scopo di aiutare i disabili come me a superare le varie difficoltà, in questo mondo fatto di corpi perfetti e tanta apparenza… Ho tanti sogni legati a questo progetto e spero di realizzarne almeno alcuni”.

Per coltivare la sua speranza in quella porzione di umanità che non ha perso il gusto di guardarsi intorno, ha fondato un’associazione e un sito (www.ilfilocreativodiflavia.org/): attraverso il suo spazio web alimenta iniziative di solidarietà, con l’aiuto di Antonio e di tanti altri. Organizza cene solidali, raccolte di fondi (con l’obiettivo ambizioso di comprare un piccolo pullman e metterlo al servizio di tanti disabili, visto che – scrive Flavia – “uno dei problemi principali di una persona disabile è quella di non poter andare dove vuole liberamente”) e soprattutto pubblica su quello spazio virtuale le storie dei suoi amici.

Come quella di Emanuele, un bambino come tanti altri, che “va a scuola volentieri, a quattro anni comincia a suonare il pianoforte, studia l’inglese, fa karate, gioca a calcio. E’ appassionato di astronomia e legge i libri di Margherita Hack, che lui chiama ‘la signora delle stelle’”.

Finchè, nell’aprile 2007, durante la preanestesia in attesa di un banale intervento di appendicite, è rimasto in anossia per 15 minuti o forse più, successivamente è stato costretto a due mesi di terapia intensiva per poi subire l’asportazione della teca frontale in seguito alla pressione endocranica. Il 28 maggio 2007 è stato dimesso con la corteccia celebrale distrutta e Flavia ha messo a disposizione il suo spazio per trovare soldi e affetto: perchè Emanuele ha bisogno di assistenza 24 ore su 24 e di concreta solidarietà.

Antonio, le sue figlie e gli amici incontrano ogni giorno, sulla girandola virtuale di Facebook, altre persone, storie, vissuti: uniti dal bisogno di comunicare e di capirsi.

L’altro ieri hanno conosciuto Benedetta e la sua mamma. Benedetta è una bimba di 6 anni affetta da una grave disabilità per danno celebrale causato da un virus riscontrato al terzo mese di gravidanza (citomegalovirus) che non le permette di camminare, parlare, vedere e sentire. Soffre inoltre di una forma grave di epilessia, purtroppo farmacoresistente.

La storia di Benedetta, raccontata per iscritto e in prima persona (nella bella interpretazione di Antonio Seredon), è toccante:  “… Ora ho 5 anni e vado alla scuola materna. Ma voglio raccontarvi la mia storia speciale: la mia mamma quando ha scoperto di essere incinta andava ancora a scuola, aveva solo 17 anni. Per lei è stato un po’ difficile raccontare ai nonni di me ma, una volta superata la notizia sconvolgente, le sono stati tanto vicini. Il mio papà non viveva ancora con la mamma e lavorava lontano. Alle ecografie andavamo solo noi due e al terzo mese la dottoressa ha detto alla mamma che forse c’era qualche problema e doveva fare degli accertamenti perchè io non crescevo. Da qui sono iniziate tutta una serie infinita di esami, ecografie e una volta mi sono anche vista entrare un ago molto lungo (l’amniocentesi) per capire se la mia poteva essere una malattia genetica. Dopo poco tempo la mamma ha scoperto che il motivo di questo mio problema è stato un virus che probabilmente aveva preso sotto forma di un semplice raffreddore. La mamma non capiva bene tutta questa situazione, grande come una montagna. Ma comunque lei ha deciso di credere in me da subito! Anche se tutti i dottori che ha incontrato le dicevano di farmi morire perchè tanto non sarei nemmeno nata. La mamma ha pianto tanto, era molto triste ma dopo 9 mesi di attesa eccomi venire alla luce… Sono nata il 6 settembre 2003 alle ore 20 all’ospedale di Lecco… Pesavo 980 grammi e dopo aver dato un abbraccio grande alla mia mamma i dottori e le infermiere mi hanno portata nel reparto di Patologia neonatale, in un’incubatrice insieme ad altri bimbi piccoli. Sono stata dimessa che pesavo 2 chili e 200 grammi! A casa mi aspettavano il nonno Silvano, la nonna Genia e la mia zia Roberta che avevano sistemato una stanza dove potevo stare con la mia mamma. Sono cresciuta con il loro immenso affetto e sotto le mille attenzioni della mia nonna-bis Delfina! Quando avevo 3 mesi purtroppo mi sono comparse le prime crisi epilettiche (che tuttora nonostante le tante cure che mi fanno stare male non sono andate via), cosi sono stata un altro mese con i miei amici-dottori dell’ospedale. E nel frattempo mi hanno anche fatto un esame fastidioso perchè quando la mamma mi parlava, io non davo segno di risposta. Infatti è risultato che sono sorda (e le protesi acustiche non le voglio perchè mi danno fastidio). Faccio anche tanta fatica a vedere. Solo le luci forti mi attraggono. Oggi sono una bambina grande, ho 5 anni… vado alla scuola materna e mi piace giocare con i miei amici, due volte la settimana vado alla Nostra Famiglia a fare la fisioterapia perchè non cammino. Ma piano piano riuscirò a stare seduta, cosi anche la mamma farà meno fatica a cambiarmi. Mi piace tantissimo andare in piscina, mi piace il mare e fare tante passeggiate. Sono molto furbetta perchè quando non mi va di fare una cosa protesto finchè la mamma non cede. Lei mi dice sempre che sono un angelo venuto dal cielo a proteggerla. Ed io so che la mia mamma mi vuole bene, ed anche se non riesco a vederla e sentire la sua voce sento le sue braccia che mi stringono, il suo profumo, il suo amore. L’amore di una mamma che ha lottato per avermi, crede in me, e mi proteggerà per tutta la vita. E quello che conta davvero è che io sono una bambina felice”.

I diritti civili sono tutt’altro che acquisiti e lo si capisce bene al cospetto di storie intrise di umanità  e, nel contempo, di solitudine nel rapporto con le istituzioni. Che troppo spesso ignorano i drammi delle persone e calpestano quella “libertà” che fanno finta di difendere.

Paolo Repetto

Stampa articolo (o crea PDF)
Fai una donazione a InviatoSpeciale
Condividi o invia per e-mail


Informativa

Commenti disabilitati.

InviatoSpeciale è un quotidiano on line di Informazione, Politica e Cultura, pubblicato dall'Associazione Onlus The GlobalvillageVoice,
registrato al Tribunale di Bari, numero 1273, del 24 aprile 2008