Dalla ricerca sulla purezza della razza alla ‘Legge 40′ il confine tra scienza e religione è chiaro. Un articolo per ‘Tu Inviato’.

Un lungo rapporto di collaborazione ha legato il famosissimo Mit di Boston nel Massachusetts (Usa) ed una sconosciuta scuola dell stesso Stato, la Walter E. Fernald, tra il 1940 e gli inizi degli anni ’50.

La ricerca consisteva nel somministrare cibi a bassa dose di radioattività ad un gruppo di ragazzini dell’istituto scolastico. Le dosi erano minime ed è estremamente improbabile che qualcuno dei bambini abbia subito conseguenze. Ma il problema era (e rimane in casi simili) un altro: il consenso agli esperimenti era stato estorto a genitori, non correttamente informati, mentre le piccole ‘cavie’, erano psicologicamente o mentalmente ‘fragili’ e proprio per questo motivo eranso stati ‘selezionati’.

Il problema della relazione tra scienza, ricerca, etica e diritti è un complicato labirinto dal quale è difficile uscire.

La Fernald,, era stata fondata nel 1848 da Samuel Gridley Howe con lo scopo di reinserire bambini definiti ‘problematici  nella società. Tuttavia, con l’inizio del nuovo secolo cominciarono ad affermarsi  le teorie di selezione razziale e gli obiettivi dell’istituto mutarono. Nei primi decenni del ’900, sull’onda dell’accelerazione dello sviluppo della ricerca in campo medico, trovarono spazio teorie scientifiche che suggerivano soluzioni per il ‘miglioramento della razza’. Theodore Roosevelt arrivò ad immaginare gli americani come “buoni fecondatori e ottimi combattenti»” e lo spezio per l’eugenetica  si ampliò.
Fra gli anni Venti e Quaranta furono una trentina gli Stati coinvolti in programmi di ‘perfezionamento della specie’. Erano molto diffuse le cosiddette cliniche viaggianti che sostavano davanti alle scuole per sottoporre i bambini ai test di misurazione del Quoziente intellettivo. In base alle verifiche si individuavano quelli che avrebbero potuto dar vita, una volta adulti, a figli  “degenerati”. Insegnanti  e professori che scoprivano scolari mentalmente inadeguati o carenti nell’apprendimento li  segnalavano alle autorità e fu allestita  una campagna ‘di prevenzione’ che  coinvolse le forze di polizia e gli assistenti sociali.

Gli “idioti” si trovarono sottoposti a drammatiche conseguenze  e negli anni Venti  in America furono eseguiti circa 66 mila interventi di sterilizzazione chirurgica.  Nel decennio successivo l’esperienza ‘made in Usa’ diventò un riferimento per gli eugenisti nazisti,  che in Germania si  accingevano a mettere in atto la più spaventosa  operazione di ‘pulizia genetica ed etnica’ nella storia dell’umanità.
Con la fine della Seconda guerra mondiale e dopo gli orrori dei campi di sterminio, gli americani compresero la pericolosità di quel filone di ricerca, ma contemporaneamente il numero dei ricoverati nelle cliniche per ‘idioti’ subì un andamento in salita, poiché le misurazioni del QI erano sempre più rigide. Nel 1949 i ‘pazienti’ con  ‘deficit intellettivo’ internati negli istituti psichiatrici  erano circa 150 mila. Di questi in realtà almeno 12 mila erano perfettamente sani, come testimonia l’esperienza di Federick Boyce, raccontata da Michael D’Antonio nel libro “La Rivolta dei figli dello Stato”. Il ragazzino venne portato alla Fernald a sette anni nel 1949 e riuscì ad uscirne nel ‘60, entrandovi quando “la scuola favoriva l’involuzione anziché l’educazione e lo sviluppo”.

Per i bambini della School foor feeble Minded Children di Boston infatti non era prevista alcuna istruzione e alcuna attività “siamo stati costretti a passare intere giornate seduti su una panchina a fare niente” ha raccontato Federick.. Giornate sempre uguali, ripetititve e vuote. “Ci hanno sottoposto per un lungo periodo ad una colazione a base di fiocchi di avena radioattivi”, ha spiegato ancora il ragazzo, “alcuni hanno subito abusi sessuali e non c’era modo di ribellarsi perché automaticamente scattava l’isolamento nel famigerato reparto 22, un’ala dove in gran segreto si praticavano elettroshock e lobotomia.” .

Non risulta strano che gli “idioti” della Fernald (nel documento di iscrizione di ognuno risultavano anche  voci  come “deficiente” o “tonto” per descriverne la presunta patologia) fossero entusiasti di entrare a far parte del “Club della scienza”, un programma che prevedeva per i partecipanti l’ingresso gratuito a qualche partita di football in cambio dell’autorizzazione a farsi sottoporre a esperimenti.

Buona parte dell’aggressività e della tensione che infestavano la Fernald (coinvolgendo tutti, guardiani e bambini) non era riconducibile solo alle ‘regole’, al ‘metodo’ di sorvegliare e punire, alla morte sociale dei piccoli ‘pazienti’, alla separazione di tutti dal mondo esterno . Era anche dovuta all’alta percentuale di bambini  vittime di test impropri e mal congegnati, costretti senza motivo all’internamento. Come è accaduto a Federick Boyce, perfettamente ‘sano’, ma recluso  con coetanei affetti per loro sfortuna da reali disturbi mentali.

I “Figli dello Stato”, come li ha chiamati  Michael D’Antonio, anche grazie ai contatti con i volontari ed alla crescita di specializzazione del personale riuscirono a liberarsi dalla patente di “deboli di mente” che gli era stata affibbiata. Ma fu una conquista fatta di piccoli passi, di arretramenti, di fughe ed anche di rivolte, come quella scoppiata alla fine degli anni Cinquanta nel reparto 22, che portò a una progressiva e radicale trasformazione  dell’istituto.
Il coperchio sulle nefandezze del Fernald, però, fu tolto nei primi anni Novanta con alcune inchieste giornalistiche e un processo che stabilì un risarcimento di cinquantamila dollari agli  ex internati che avevano avuto il coraggio di denunciare l’accaduto.
La conclusione vera di questa orribile storia è arrivata, tuttavia solo  nel 2004, con la decisione di abbattere l’enorme edificio, simbolo delle aberrazioni prodotte dal movimento eugenetico americano.

Intanto, però, una nuova polemica scuote il mondo scientifico e alcune aree di pensiero religioso.. In un servizio del Wall Street Journal del 23 novembre 2005, si è osservata la tecnica detta PDG (Diagnosi Genetica Preimpianto). Il reportage faceva notare che la tecnica , molto costosa, è del servizio sanitario pubblico.

Nello stesso anno, in Scozia,  una équipe medica della Glasgow Royal Infirmary, dopo aver fatto nascere cinque bambini attraverso questa tecnica, chiese  finanziamenti pubblici per allargare il numero di persone da far accedere al programma di prevenzione.

Fin dalla sua scoperta molti contestano questa pratica scientifica, spesso sulla base di un credo religioso. Tra loro Ian Murray, direttore della Society for the Protection of the Unborn Child , una organizzazione  che si oppone a qualunque pratica di intervento sugli embrioni, che tentò di bloccare il lavoro dei genetisti scozzesi dichiarando che la PDG non ha alcun valore terapeutico ed è assimilabile all’eugenetica. Non reca alcun beneficio alle persone disabili: semplicemente le uccide”. In modo sostanzialmente strumentale l’organizzazione ha sostenuto che “ Sessanta anni fa condannavano i dottori nazzisti per l’eugenetica ma la Diagnosi Genetica Reimpianto non è nulla di diverso, usare l’ingegno umano per aiutare le persone a vivere meglio è un obiettivo lodevole, ma è giusto che gli esseri umani agiscano da creatori e poi da esecutori?”

In realtà la PDG non fa nulla di tutto questo, ma permette a molte coppie di avere figli che altrimenti sarebbero condannati a morte certa a causa di malattie genetiche incurabili.

Ad oggi una procedura d’uso comune per verificare la presenza di anomalie genetiche a livello fetale è la Diagnosi Prenatale. Ma le coppie che vi fanno ricorso hanno come alternativa la scelta di proseguire la gravidanza o l’interruzione terapeutica. I dati statistici, infatti, dimostrano che molte coppie ad elevato rischio riproduttivo sono costrette ad affrontare ripetute interruzioni di gravidanza prima di poter avere un bambino sano.

L’evoluzione delle tecniche di fertilizzazione in vitro (IVF), ha permesso a queste coppie di ricorrere ad una diagnosi “pre-impianto” pittosto che “post”, agendo sull’embrione in fasi molto precoci di sviluppo e, come spiega la parola stessa, prima del loro impianto in utero. Permette così di evitare il ricorso all’aborto terapeutico, spesso devastante dal punto di vista psicologico e non sempre accettato dal punto di vista etico/morale (Braude et al., 2002; Sermone t al., 2004).

La PDG inizia con un trattamento di procreazione medicalmente assistita (PMA) che permette il recupero di ovociti da fertilizzare con gli spermatozoi paterni. Una volta che si è ottenuta la fertilizzazione, dagli embrioni ai primi stadi di sviluppo (day 3), si prelevano una o due cellule (blastomeri) il cui DNA viene analizzato in relazione al tipo di malattia genetica da diagnosticare. Gli embrioni che risulteranno non affetti dalla patologia genetica, si potranno dunque trasferire in utero ed ottenere così una gravidanza senza la specifica malattia.
Una diagnosi “pre-impianto” permette quindi una scelta alternativa a quella prenatale in particolare per le popolazioni dove l’interruzione di una gravidanza non è accettata per problemi etico/morali o religiosi.

In Italia, dopo la battaglia di decine di coppie, medici e avvocati si è giunti un anno fa alla clamorosa sentenza della Corte Costituzionale, che ha cancellato alcuni dei punti più severi della legge 40, dall’obbligo di impianto degli embrioni al loro congelamento, alla diagnostica genetica. Attualmente lo stesso pool si prepara a dimostrare l’incostituzionalità dell’Articolo 4 della stessa legge, che riguarda la fecondazione eterologa e sancisce il divieto assoluto, punito con multe da trecento a seicentomila euro, di diventare genitori con l’ausilio del seme di un donatore o dell’ovocita di una donatrice.

L’Avvocato Maria Paola Costantini, già autrice dei ricorsi che hanno portato alla sentenza dell’aprile 2009 spiega che “la legge 40 disciplina le eventuali conseguenze di una fecondazione eterologa, vietando il disconoscimento di paternità. E’ evidente che il legislatore ha messo in conto il turismo procreativo, ossia un intervento fatto all’estero. Un vero paradosso.”

I bambini internati in istituti come la Fernald, la devianza di medici o direttori che hanno collaborato ad una ricerca scientifica inesistente più che immorale, non sono riconducibili all’evoluzione scientifica applicata in tecniche come la Pdg. Tecnica che ha evitato agli embrioni di sviluppare svariate patologie comuni nella nostra popolazione, come Distrofia Muscolare di Duchenne-Becker, Atrofia Muscolare Spinale e X-Fragile.

Pertanto la moralità di affermazioni come “Un feto è da considerarsi vita perciò non và né ucciso né reinventato a piacimento” trova risposta nella domanda che tante coppie si pongono anche sui blog internet “Se ho la possibilità di farlo nascere senza il rischio di una malattia genetica dov’è l’immoralità?”.

Insomma, i confini tra scienza ed etica potrebbero essere chiari. A patto di lasciar da parte i dogmi.

Ermelinda Coccia